E lá vem o mito da Paralisia Cerebral.

O termo paralisia cerebral (PC) é usado para definir qualquer desordem caracterizada por alteração do movimento secundário, caracterizado por uma lesão não progressiva do cérebro em desenvolvimento.

O cérebro comanda as funções do corpo. Cada área sua é responsável por uma determinada função, como os movimentos dos braços e das pernas, a visão, a audição e a inteligência. Uma criança com PC pode apresentar alterações que variam desde leve falta de coordenacão dos movimentos ou uma maneira diferente, para andar, até a inabilidade para segurar um objeto, falar ou deglutir.

O desenvolvimento do cérebro tem início logo após a concepção e continua após o nascimento. Ocorrendo qualquer fator agressivo ao tecido cerebral antes, durante ou após o parto, as áreas mais atingidas terão a função prejudicada e, dependendo da importância da agressão, certas alterações serão permanentes, caracterizando uma lesão não progressiva.”  (Fonte: Rede Sarah Kubistchek).

No meu caso, como já expliquei em vários textos, minha dificuldade ocorre nos movimentos finos, como escrever com lápis, cortar alimentos com faca... e no andar, quando sou muito, muito lenta e descoordenada.

Mas o engraçado é que, quando é visível minha dificuldade, e é somente física, o cognitivo e a fala foram preservados. Mesmo assim, algumas pessoas assustam-se, quando lhes digo o  “nome” que define minha deficiência, uma reação de espanto, onde entra aquela clássica dúvida: “Meu Deus, onde me estou metendo? Será que essa paralisia é genética, é progressiva, será que a qualquer momento ela poderá ter um surto psicótico? Será que ela vai conseguir entender tudo que vou dizer?

Isto ocorre, quando existem pessoas que ainda se dão o benefício da dúvida, que é direito de todos, quando estão diante de uma situação desconhecida. Ruim, mesmo, são aquelas que já determinam que não entendo nada, dirigem-se a quem me está acompanhando, para perguntar-lhe algo ou, se   perguntam a mim, usam a linguagem “fofinha”, que, por muitas vezes, nem criancinhas de cinco anos suportam.

Dois casos engraçados ficaram marcados. O primeiro foi com a apresentadora de um telejornal, do qual participei, para divulgar a parceria de um projeto de inclusão com um programa da mesma emissora. Ela sabia que ia entrevistar uma jovem com deficiência, que participa de vários projetos de inclusão e que acabara de ingressar na universidade, para cursar jornalismo. Maravilha!!! Até que recebeu mais informação e ficou sabendo que tenho PC. A pergunta imediata foi: "Nossa, ela vai entrar de maca? Ela vai conseguir comunicar-se? O que farei, quando ela entrar? Como a entrevistarei?"

Aí chegou o momento que mais adoro, a hora de desbancar a inimiga nº 1 de todas as pessoas com deficiência e a principal fonte do preconceito, neste caso, a má informação. Quando fomos apresentadas e ao longo da entrevista, senti que sua insegurança e incerteza foram desaparecendo, até que, ao final, ela me disse que fazia outra ideia de Paralisia Cerebral e me agradeceu,  por tê-la esclarecido, mesmo que indiretamente, esta questão.

O segundo caso foi o mais cômico ou trágico, dependendo do ponto de vista. Conheci um garoto, paixão à primeira olhada, literalmente. Saímos, conversamos muito. Três dias depois de total romance, eis a pergunta: Cáh, por que você está na cadeira de rodas, foi acidente?

Respondi-lhe: Não! Tenho paralisia cerebral, que afetou minha coordenação motora.

Pronto! Fiquei solteira novamente. Só essa palavra bastou para que ele se assustasse.

Se você cruzar com alguma pessoa com PC por aí, não fuja, pois, mesmo nos casos mais complicados, é possível manter-se a comunicação. Somos PCs e não ETs .

Informe-se, mais, sobre os tipos de PCs, acessando o site do Centro de reabilitação Sarah Kubitscheck.

Vale quanto pesa?

Após três anos usando cadeira de rodas, depois de um mês de treinamento no Centro Internacional de Reabilitação Sarah Kubitschek, houve a necessidade de troca da cadeira.

Até então,tocar (empurrar) a cadeira era uma árdua tarefa para meus braçinhos tão femininos e “fracolinos”, acompanhados da minha notável falta de habilidade na coordenação motora. Nos treinamentos, saí-me bem. Então resolvi pôr em prática as orientações, adaptações em casa e afins, inclusive a nova cadeira, com material mais leve, para eu, finalmente, alcançar meu principal objetivo, que é ir e vir, sem precisar de auxílio. Direito básico, não?

É necessário entender, porém, que, para nós, a compra de uma cadeira de rodas não é simplesmente olhar para ela, gostar dela e levá-la. Com efeito, cada pessoa  tem tamanho  e peso diferentes, razão por que as medidas são específicas e adequadas a cada um. Não podemos nem devemos adquirir uma cadeira fabricada em séries, pois isso pode causar graves lesões posturais e até piorar o quadro da pessoa com deficiência. Como muitos pensam, não é porque somos deficientes que somos feitos em uma única forma. O ato de comprarmos uma cadeira é como o de comprarmos uma roupa, tem que estar ajustada ao nosso corpo e nos cair bem.

 Ao começar a pesquisa de modelos e preços, cheguei à conclusão de que as fábricas nacionais estão anos luz a oferecer-nos a qualidade tecnológica ,  conforto, segurança e principalmente o que eu estava procurando, que era uma cadeira mais leve. Essas qualidades encontrei somente nas cadeiras importadas.

Enquanto a minha pesa 13 quilos, as que estou olhando pesam de 5 a 6 quilos, sem falar no sonho de consumo de qualquer cadeirante, que é a Panthera, fabricada na Suécia, que pesa 2 quilos, com dinâmica perfeita, produzida com fibra de carbono.

É aí que a realidade do bolso de nós brasileirinhos cadeirantinhos pesa mais que o sonho do conforto e da independência, pois esse sonho custa a bagatela de R$16.000,00.

 Constatando essa realidade que, por hora, me impede de adquirir essa possibilidade de facilitar, um pouco mais, minha vida, vem a pergunta: Por que o governo ainda não reduziu ou isentou os impostos sobre equipamentos que são de essencial importância  para melhorar a qualidade de vida daqueles que travam uma luta diária, no simples ato de sair de casa, pela falta de acessibilidade, pelo descaso de anos, pela exclusão que ainda vige em muitos aspectos?

Seria uma maneira justa de demonstrarem que absorveram realmente  um dos princípios básicos para uma verdadeira inclusão o de que  somos consumidores como qualquer outra pessoa, também contribuímos com o crescimento da economia desse país e, por isso precisamos ter nossos direitos básicos de cidadãos respeitados e a garantia de acesso a esses equipamentos e a tudo que nos torne parte presente e atuante na sociedade, sem sermos explorados. Então vamos lá,lutar por mais essa mudança.

Os frutos da boa árvore

Hoje é Dia das Mães, mas minha homenagem será para o homem que, em muitos momentos, foi homem e mulher da casa e da família. E tenho certeza de que minha avó, como representante da figura materna de toda a nossa família, também irá concordar com que todo esse dia seja voltado para homenagem a ele, meu avô, que nos deixou no dia 2 de maio, abrindo uma fenda de saudade em nossos corações.

Como já disse várias vezes, ser deficiente, em minha época, já é uma batalha imensa, árdua, contra o preconceito e a favor da inclusão, a qual é quase invisível e impossível... Multiplique todas essas dificuldades  50 anos atrás. Difícil, não? NÃO! Não para ele, seu João Mancini, que teve meu tio Ronaldo, que nasceu sem um dos braços (que, como muitos de sua geração, foi vítima da Talidomida). Mas isto não o impediu de ser o homem bem-sucedido que é... Graças à sabedoria de meu avô, que  foi além do entendimento humano, que serviu, também,  de alicerce e inspiração aos meus pais para minha criação.

Por esses motivos, compartilho com vocês  a homenagem que fiz a ele.

 Os homens vêm à terra para deixar sua parcela de contribuição na história da humanidade, mas  são poucos aqueles que deixam registrada sua história  de forma visceral, onde suas realizações  serão contadas sempre com orgulho.

Quero falar de amor, quero falar de João Mancini! Meu avô tão querido, homem de poucas palavras, porém de atitudes nobres, corretas, de pura bondade e sensatez. Sacrificava sua própria vontade para ver as pessoas a sua volta bem e felizes. Semeador incondicional (no sentido mais puro da palavra) da paz e da harmonia.

Em momentos particulares com a família, nos almoços dominicais, enquanto descascava as laranjas para nós, tirava, de nós, gargalhadas com suas piadinhas ingênuas (já muito conhecidas). Mas, pela maneira com que nos contava, tornavam-se novas e  engraçadas...

Homem honrável, que soube dar veracidade à frase: “Árvores boas dão bons frutos”, frutos maravilhosos, que trilham os caminhos ensinados por ele; somos todos cúmplices dessa verdade a cada dia.

Homem de família, que deixou de lado os dogmas e estigmas de seu tempo, de que função de homem era somente colocar dinheiro dentro de casa, dedicou-se, intensamente, ao seu trabalho de administrador, por mais de 25 anos, numa empresa multinacional; e a igreja São José, onde foi ministro por longos anos. Também, no funcionamento e andamento do lar, sabia tudo, dividia com sua amada tarefas particulares e consideradas atribuições somente femininas. Marcava os finais de tarde de minha infância com o cheirinho do virado de feijão e polenta frita, que ele adorava preparar para mim; e sempre vinha com uma frase que jamais se irá apagar de minha memória: “Hoje tem polenta frita, fia, vamos comer, hein”?

Homem culto, todas as manhãs, com o auxílio de sua inseparável lupa, por conta de sua baixa visão, vítima da maldosa e implacável diabetes, lia o jornal “de cabo a rabo”, como dizia muitas vezes, e ligava para nos informar de algo que julgava ser importante para nós.

Homem fiel e leal a sua amada, Dirce Mancini, cumpriu, à risca, tudo que prometeu no altar, 53 anos atrás; amou, respeitou, dedicou cada minuto de sua vida a ela com cuidado e devoção, um amor que  foi, é e será exemplo e referência para minha vida. E sei que também o foi para muitas pessoas que testemunharam essa convivência de mútuo respeito.

Deixou-nos o exemplo verdadeiro do que é ter ética, humildade, fidelidade, lealdade, honradez. João Mancini foi sinônimo de retidão de caráter!

João Mancini morreu de infarto... O amor que ele cultivou em seu coração era tão grande, que seu peito suportou, por 76 anos, até que não mais aguentou e morreu de amor e com amor.

Em nome de sua sempre e única amada Dirce Mancini, seus filhos Ronaldo e Marcelo Mancini, suas netas Carolina e Natália Mancini, suas noras Vera e Valeria Mancini, agradecemos a Deus, por permitir-nos ser frutos e cúmplices dessa árvore, dessa trajetória de vida.

O amor nunca morre... até o nosso reencontro,(tivemos, em oração, a resposta de que, por meio de tuas provações, terás um lugar privilegiado nos céus).

Até lá, “ Seu João Tubiba.”

Nunca o esquecerei.

A comédia repugnante da MTV Brasil

Em todos os lugares onde falo sobre inclusão, sempre digo que a mídia é e será a maior colaboradora no trabalho pela inserção da pessoa com deficiência na sociedade, pois ela tem o poder de difundir e informar  algo que ainda carrega muitos estigmas e preconceitos.
O que é decepcionante, principalmente para mim, enquanto estudante de jornalismo, é ver a mídia usando tamanha força e poder de opinião de forma disfuncional e contrária a todo princípio ético, de respeito ao ser humano e suas individualidades e diferenças. Isto foi o que pude constatar, quando recebi um vídeo em uma de minhas páginas de rede social.
Trata-se do quadro (que é uma paródia ao programa do SBT Casa dos artistas) “Casa dos Autistas’, no programa Comédia MTV , que foi exibido no dia 22 de março e agora está circulando com grande repercussão e, graças a Deus, repercussão negativa. Feito por uma escória de “humoristas” que usam desse lado obscuro e aproveitador do “humor", para fazer deboche, demonstrando toda uma falta de talento e criatividade da parte desses “atores”
É um vídeo ofensivo, com um requinte de mal gosto, repugnante! Totalmente avesso ao que muitos grupos estão fazendo, que é  buscar o direito de igualdade perante a lei, respeito às diferenças, à inclusão social.
A indignação está tomando conta de grande parte da sociedade, porquanto o programa humilha as famílias, os profissionais, as pessoas ligadas à causa do Autismo e a nós, que, apesar de leigos no assunto e de pouco conviver com as particularidades do autismo, nos sentimos ultrajados com a propagação do preconceito  dos mais vis, em pleno auge da luta pela inserção da pessoa com deficiencia na sociedade,  a falta de respeito , de cidadania, reforçando o estigma de que os deficientes representam incapacidade,que são seres desajeitados,quando sabemos que isto é uma inverdade absoluta.
Wilson de Luces, pai de uma criança com autismo e grande colaborador na luta para a inclusão do deficiente na sociedade, considera o programa uma demonstração de falta de inteligência. “A MTV nos demonstra, mais uma vez, que inteligência não é o seu forte. Não assisto a ela, porém chegou-me um vídeo postado no You Tube - Comédia MTV - "Casa dos Autistas". A julgar pelo nome, deveria ser algo engraçado, mas não o é. "O preconceito não tem graça", disse Henfil, saudoso humorista que acalmou nossas almas durante a intolerância da ditadura. E agora?! A ditadura da perfeição? O que seria a perfeição? Fiquei triste! Muito triste mesmo! Foi isto o que conseguiram criar, para fazer as pessoas rirem? Que tristeza, jovens! A cada cena, pensei em meu filho de 5 anos, que bravamente resiste à pressão de tratamentos multidisciplinares e a esta inclusão escolar a que o submetemos 8 horas por dia. Pensei, também, em minha esposa e suas noites mal dormidas e choradas. No mínimo, foi um desastre. Lamento ter que escrever sobre isto, em pleno século XXI.”
Não sou contra informar sobre a deficiência, usando o humor. Porém informar esse assunto é esclarecer, desmistificar e debater os fantasmas e preconceitos que rondam acerca de qualquer deficiência. E, usar o humor para isto, significa mostrar a maneira leve de como encaramos a vida,  sempre prontos a enfrentar qualquer dificuldade, sem perder a alegria, a naturalidade e a capacidade de superar as mais adversas situações.
Aguardemos, portanto, que esses ”humoristas” tenham ciência da responsabilidade que carregam como formadores de opinião, principalmente pelos jovens, que são o público alvo dessa emissora e que estão vulneráveis a esse tipo de atitudes, porquanto formando sua personalidade. Que esses mesmos “humoristas” e toda a equipe da emissora, responsáveis pelo mencionado quadro, tenham a honradez de se retratar publicamente de maneira mais convincente.
E espero que a mídia continue cumprindo seu papel importantíssimo na luta pela inclusão do deficiente na sociedade, não importando a maneira com que essa mensagem seja passada para a sociedade ( drama, humor...), desde que seja de maneira responsável, ética e esclarecedora.
Isto é o que entendo como a verdadeira liberdade de expressão!

Segue abaixo o link do abaixo-assinado.

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N9211

Feira internacional de reabilitação

Reatech, Feira Internacional de reabilitação, foi aberta oficialmente, nesta quinta-feira, 14, e segue até o dia 17 de abril,, com um publico estimado em 45 mil pessoas. Conta com mais de 250 expositores.
O Evento é acompanhado por autoridades políticas, profissionais de setor, entidades, atletas, artistas, que cooperam para a igualdade do ir e vir e trabalham, para que o respeito às diferenças sejam assimilados pela sociedade em geral.
Autoridades, entidades, universitários de Presidente Prudente e região, como o vereador Douglas Kato, estudantes de fisioterapia e profa. Lica, da Unesp, João Luiz ,da Condef-Regente Feijó confirmaram presença no evento.
Com os ótimos resultados, a feira tornou-se internacional e já é realizada em Milão, Índia, Rússia e China.

A feira tem como objetivo, mostrar o que há de mais moderno no mercado de próteses, cadeiras, transportes adaptados, para facilitar e tornar a inclusão prática e acessível.

Confira algumas dessas novidades nas fotos (Victor Klier) 

Click aqui e acompanhe a programação do evento.

Cadeirantes e documentos

-Como assim, você tem documentos?

- Olha, a carteira dela, gentee, ela tem documentos, CPF, RG, TÍTUUULO, nossa!

-Por que eu não teria?

-Ah! Não sei, você é cadeirante! Achei que não precisava.

Por incrível que pareça, passei por essa situação, há duas semanas, na minha sala da Universidade em que estudo.

Uma amiga abriu minha bolsa, pegou minha carteira sem minha autorização e ainda fez este comentário tão ignorante, que chega à beira da maldade (ou do tal de bullying?)

No primeiro momento,fiquei desapontada, por ser uma pessoa de quem gosto bastante e a quem considero muito, por ter tido essa atitude.

Depois, com calma, analisei melhor, discuti o assunto com algumas pessoas, que presenciaram o ocorrido e com o qual não concordaram. Acharam absurdo!

Mas percebi que a surpresa dela, ao ver que eu tenho meus documentos, realmente foi verdadeira e que a ignorância acerca das pessoas com deficiência vai além do que imaginamos, que estamos acostumados a ver por aí, como falta de respeito em vagas reservadas de estacionamentos, desprezo no olhar de muitas pessoas, comentários desagradáveis... Enfim, são tantas situações... Descobrir que existem outras que nem passavam pela nossa imaginação , por alguns minutos, causa-nos desânimo.

Mas não me permito isto. Por mim, pela minha família , amigos e por todos aqueles que acreditam em mim.

Quanto mais mergulho no mundo dos “normais”, imponho minha presença, mais contribuo (junto com outros tantos que fazem o mesmo,) para que as gerações futuras que tiverem uma deficiência sejam encaradas naturalmente, que tenham que superar, única e exclusivamente, suas limitações físicas.

As abordagens dos assuntos relacionados à deficiência estão-se ampliando, chegando a lugares e a pessoas com efeito positivo.Não obstante a mentalidade de que ser cadeirante é ter uma vida infeliz, de invalidez e piedade, ainda predomina entre muitas pessoas.

Quero deixar, aqui, algumas respostas ao que imagino que outras pessoas tenham passado com amigos, sobre como eu o tenho encarado tudo isto recentemente... Quem sabe, assim, esses amigos entendam que podemos ser AMIGOS, simples assim... uma amizade sem deficiência.

Meninas cadeirantes normalmente não usam sapatos de salto, por vários motivos. No meu caso, não os uso, porque viram meus pés. Por isto, amiga, eu só uso as rasteirinhas, “sem charme,” como você sempre comenta.

Pés de cadeirante (que nunca tenha andado) normalmente são pequenos mesmo. Porque não se exercitou, obviamente ficam menores mesmo. O meu, minha amiga, não vai crescer mais, como você pergunta quase que diariamente. É que estou com 21 anos e já cresci tudo que tinha que crescer.

Não uso roupas com detalhes nas costas, porque estou sempre sentada na cadeira de rodas. Então, em vez de valorizar minha traseira, invisto na dianteira (no decotão), como diz você.

Quando saímos e, em algumas vezes, recebo uma flor ou uma poesia de um menino, e você não, evite o comentário: “Nossa, eu que sou eu, não recebo isso. Fico admirada por alguns meninos fazerem isto com você!” Entenda que muitas pessoas enxergam outras com olhar diferente do seu. Já parou para pensar que alguns podem ter-me visto como uma pessoa, como Camila Mancini? E que a minha cadeira foi só um detalhe, hein?

Por fim, quero-lhe dizer que ser amigo de alguém com deficiência não significa estar pagando um erro das vidas passadas (não é um carma).

Ser amigo significa compartilhar momentos, situações com alguém que escolhemos, por haver afinidade, sentimento positivo, admiração pelo que o outro é e representa para nós.

Influência positiva!

A beleza da vida consiste na diversidade!

Esta frase é muito verdadeira e nos motiva a enfrentar os desafios que a vida nos impõe.
Chateada com a falta de acessibilidade em Brasília, a frustração de não ter visto a maquete no espaço Lúcio Costa, ter impressa na mente, registrar a foto com a minha visão, o ângulo escolhido por mim fazia toda a diferença.
A indignação e, até, de uma certa “raiva” com a ausência de responsabilidade e respeito, da parte dos “homens públicos”, ainda estava latejante em minha mente, quando a tal da diversidade entrou em cena, novamente, e eis que o ânimo entrou em ação.
Recebi uma ligação de uma pessoa que conheci no VI Fórum Municipal da Pessoa com Deficiência, em Presidente Prudente, o professor de Educação Física para Pessoa com Deficiência, da UNESP- Universidade Estadual Paulista, professor Manoel Osmar Seabra Jr, convidando-me, para participar de um bate-papo com os alunos do 4º ano, para discutirmos sobre as possibilidades da pessoa com deficiência, acessibilidade e inclusão.
Participar de reuniões, como essa, conhecer e dividir experiências, discutir projetos com pessoas interessadas em entender, melhor, esse universo, para trabalhar a favor dele, é muito importante, pode parecer um trabalho de formiguinha em meio a tantas dificuldades que envolve a inclusão, mas não é.
Para que minha participação, junto ao professor Seabra e seus alunos, não fique restrita a esse bate-papo, sugiro que comecemos uma campanha, para melhorar a acessibilidade, já na própria instituição, que, para entrar na sala, precisei de ajuda, porque é mais alta que o piso externo.
E temos todos os motivos para solicitar essa mudança de imediato, pois a Universidade tem um aluno cadeirante no mesmo curso. O atleta da Seleção Brasileira de Basquete Sobre rodas, Renato Ciabattari, que merece todo o respeito e cuidado, para não sofrer lesões, como todos os atletas, e a falta de acessibilidade consiste nisto também.
Confesso que, em vários momentos da reunião, segurei a emoção, porque pude sentir, no fundo do meu coração e com muita esperança de que nosso “trabalho de formiguinha’ está chegando ao objetivo, que sairão, daquela sala, profissionais decididos a botarem, em prática, tudo que foi discutido. Desse modo,com sua dedicação, evitarão que as próximas gerações não sofram a exclusão, com a vontade de participar das aulas de educação física e ser dispensados das mesmas, ou ficar olhando-as de longe, (como já aconteceu comigo). Simplesmente, porque os professores não sabiam como agir.
Acabava indo embora para casa, frustrada, ou, por muitas vezes, assistindo a essas aulas de longe, com uma vontade danada de jogar bola com eles...
Mas os dias são outros! Olhemos para o futuro! O que passou serve de exemplo sobre como a sociedade deve enxergar as diferenças e mudar sua forma de pensar e agir.
Disse o sensacional Jairo Marques, chefe de reportagem da Folha, a quem eu admiro muito e em quem me espelho: “O lance é reclamar, bater bumbo, marcar território.”
Agradeço ao professor Seabra, por empenhar-se com tanta verdade e esperança de promover a igualdade do ir e vir, tornando sua existência e influência positivas!

Alunos do 4º ano Ed.Física e prof Seabra(Unesp)

Professor Seabra