domingo, 30 de dezembro de 2012

Viver - a maior das artes


Se você tivesse a oportunidade de modificar sua vida com um pedido, o que pediria? Ganhar dinheiro, conquistar fama, sucesso profissional ou um Camaro Amarelo?

Pois é, para muita gente, essas opções não são suficientes, para suprir a necessidade de viver com plenitude.

Algumas delas encontram alegria em um sorriso, em uma música, poesia ou, até mesmo, em um click de uma fotografia que escreve, com a luz, histórias, decifra sentimentos, encontra novos caminhos...

Pensamento mesquinho, não? Afinal, o captalismo nos ensina que “Valemos pelo que temos.” Há, ainda, outra máxima, que diz “Que tempo é dinheiro”. Portanto, para que perder tempo com fotografias, pinturas, músicas, poesias, se o mundo lá fora exige que você vire “Uma coisa” a serviço do dinheiro e da materialidade que exala luxo, glamour e status; enfim, tudo de que você precisa, para estar bem, diante dos olhos das pessoas que desejam ser o que você é, pelo que você tem, fazendo, disso, uma lição de vida e um exemplo a ser seguido, para chegar ao topo mesmo não sabendo, exatamente, o que o espera por lá.

E em busca desse topo correm. Mesmo quando não há pressa, exercitam preconceitos e buscam conceitos baseados em um estereótipo que a sociedade lhes impõe. Mesmo sem perguntarem se esse é o conceito ideal, para haver respeito às diferenças. Tratar, com igualdade, um negro? Ah! Para que, se ele nasceu com a pele diferente da minha?

Tratar, com respeito, um pobre? Ah! Para quê, se ele não faz parte do meu mundo?

Tratar, com igualdade, uma pessoa com Deficiência? Imagine! São erros da natureza, dão trabalho e esse “negócio” da acessibilidade, que só faz gastar dinheiro e modificar a naturalidade do mundo.

Mas há quem ande na “contramão” e goste de fazer diferente, gosta, sim, de arte, de música, de fotografia, de poesia e, acima de tudo, gosta dos seres humanos e adiciona a doçura, o encanto com arte aos seus ciclos de amigos, riem, brincam, choram, são coloridos, efuziantes e não se importam com mudar a “naturalidade do mundo.” Modificam a vida das pessoas com essa alegria e simplicidade, comprovam que, mesmo não possuindo um Camaro amarelo e toda essa materialidade que exala glamour e luxo, são seguidos e admirados por tudo que são e representam.

O melhor presente é vivenciar a lição que o Menino Jesus nos proporcionou: A descoberta do imenso potencial humano, da valentia e do destemor, com que devemos manter a luz acesa, o espírito aberto e criativo, bem como exercer a maior de todas as artes: viver com dignidade!

 

domingo, 12 de agosto de 2012

Referência masculina

Ética, humildade, fidelidade, lealdade, honradez, retidão de caráter!
Foi a herança que meu avô deixou para seus filhos.
Quero falar um pouco desse fruto deixado por ele. Marcelo Mancini, meu pai, que soube dar continuidade ao amor que recebeu.
Um menino, que a vida transformou num homem carinhoso, honrado, que, assim como meu avô, é exemplo e referência para minha vida.
Casou-se aos 22 anos. Quatro anos depois, planejaram meu nascimento, idealizaram uma vida perfeita e agradável para mim. Os nove meses de espera não foram fáceis, foram de superação, tantas coisas aconteceram, sem que por elas eles ao menos imaginassem que poderiam passar. A contaminação da minha mãe com irradiação, logo após engravidar, os exames quinzenais que faziam, para acompanhar minha formação. Mas ele sempre firme em meio a essa turbulência. A emoção dele, descrita por minha mãe, ao saber que teriam uma menininha, foi emocionante e inesquecível.
Após meu nascimento, aconteceu toda a história que todos que me conhecem sabem. E ele, sempre acompanhando tudo, participando, efetivamente, da minha rotina, que não foi simples. Os desafios foram muitos. Derramou muitas lágrimas com minha mãe, comigo, mas também se mostrou forte e determinado, sempre que fez necessário.
Vibrava e comemorava, em cada movimento que eu conquistava. Lembro-me de quando consegui beber água  num copo descartável, sem amassá-lo. Quando consegui apertar o interruptor, para ligar a luz, ele fez festa, chamou nossa família e uns vizinhos (Neusa, Palmirinho e Iara), que torciam muito por mim, comemoraram como se fosse minha formatura na universidade. Lembro-me, também, de quando concorri, num evento da escola, na quarta série, como Rainha da Primavera ( a vencedora seria a que mais vendesse votos, para arrecadar dinheiro para a construção da cobertura da quadra) e uma professora, de outra série, disse a todos que estava pasma, por querer saber como uma “aleijada” iria desfilar, caso ganhasse. Ele e minha mãe disseram-me:”Deixe, Camila, vamos mostrar a ela como uma “aleijada” vence e desfila com dignidade e charme”. Venderam muitos e muitos votos. Venci. E, no dia do desfile, ele comprou um vestido de “rainha” para mim e disse-me: “Va lá e mostre como se vencem desafios, obstáculos e que a deficiência não a impede de exercer seu direito de participar da vida em tudo que você desejar”. Ao final, aquela professora me abraçou, chorou muito e pediu-me desculpa à frente de todos.
Mas o importante foi a confiança que meu pai me fez sentir, não foi por ganhar, foi por me fazer enxergar que não deveria deixar os tratamentos preconceituosos serem maiores que minhas tentativas de encarar o desafio, que nem sempre ganhamos, mas que enfrentar é o mais importante.
Companheiro inseparável e apaixonado por minha mãe, com uma particularidade que muito vale compartilhar, que acho lindo e admiro demais, são casados há 27 anos.Até hoje, faz o café e leva uma xícara, na cama, para minha mãe (ela não começa o dia sem sua xicarazinha de café).
Nos dias em que estou triste, ele faz brigadeiro, para me agradar(está certo que às vezes ele os queima, he he), mas a intenção e o carinho é que enobrecem essa convivência.
Os momentos de muitas experiências, afeto, carinho, bronca, correção, cobranças - até castigo me deu -, palhaçadas, alegria, fé e conquistas, totalizaram esses anos todos para o meu crescimento.
Agradeço-lhe por tudo, pela referência de Homem que é o Sr. Marcelo Mancini.
Um beijo recheado de carinho a você, meu pai.
Feliz Dia a todos os pais!

 

quarta-feira, 4 de abril de 2012

Viver é lutar!

Aprendi, desde criancinha, que nem tudo, na vida, são flores, que nem tudo se consegue facilmente, que, para atingirmos objetivos, é necessário lutas, sacrifícios, renúncias, determinação... Difícil aceitar e enfrentar os obstáculos, tristezas e dores, pois são tantas as pedras encontradas no caminho. Muitas vezes senti medo da realidade, quis parar no meio da caminhada.Veio-me o desespero, a angústia.Chorei,  quis voltar.
Considerava a vida um jardim e , caminhando por ele, feliz por estar entre flores coloridas, lindas,perfumadas, muitas considerava raras! Maravilhada, por  presenciar tamanha beleza, queria tocá-las, senti-las próximas, compartilhar aquela suavidade e espetáculo divino. Surpreendida por espinhos, machuquei-me. E as flores mais lindas, que mais agradavam meus olhos, eram as que tinham mais espinhos. Percebi, então, que, para tocar, sentir, ficar próxima do perfume, da exuberância  daquele  jardim, eu teria que ter cuidado, passear por entre as flores,respeitar a natureza de cada uma, tocar as mais simples, menos coloridas, porém que não tinham espinhos, não me machucavam. Aprendi que poderia conviver com as “espinhudas”, continuá-las admirando, mas com o cuidado de não tocá-l as, para não me machucar.
Foi assim que aprendi a enxergar e a entender os seres humanos, sobretudo quando eles me enxergavam como um engano da natureza, um ser diferente. Nesses momentos, eu pensava em voltar daquele caminho de pedras e espinhos. Mas voltar para onde, para quê? Tornar-me pessimista, deixar de buscar algo melhor e maior para minha existência.  E para os que acreditavam em mim valeria a pena?
 Deus nos ensinou o amor, a perseverança, ensinou-nos que o joio e o trigo crescem juntos, e, no momento certo, há a separação. Ele nos confiou uma tarefa, uma missão, cabendo a nós aceitá-la e cumpri-la por amor ou pela dor.
Sou grata a Ele por tudo que me permitiu, inclusive pelas decepções. Aprendi a enxergar as floresinhas simples, com suas cores diferentes (não menos encantadoras), que elas podem  surpreender-nos, elevar nosso espírito, ajudar-nos na edificação do nosso “eu”. Aprendi que posso e devo continuar admirando as flores com espinhos, entendendo que elas também têm seus limites.
Compreendi que, para haver vitórias, é necessário haver lutas. Que a busca será constante, que a felicidade, na maioria das vezes, vem das pequenas coisas, dos pequenos acontecimentos, acompanhada das pessoas mais simples.
E é muito bom poder dizer que, por um longo período, enquanto  fiquei sentada numa das pedras encontradas, já pensando em desistir, recebi a cobrança de atitude. Foi a cobrança mais generosa que recebi até hoje. Ainda assim, fiquei, por um período, parada sobre pedra, mas, refletindo muito, em cada palavra dita,  resolvi-me levantar e seguir em frente.
Obrigada, Leda Márcia, pelas palavras que o momento me exigiu que fossem ditas, obrigada por tudo que você é e representa!

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

Pedras no meio do caminho

A 2ª Conferência Nacional de Juventude, que ocorreu nos dias 9 a 12 de dezembro, em Brasília (DF), foi marcada de muitos acontecimentos que envolveram a má informação a respeito dos assuntos que envolvem a pessoa com deficiência.
Na verdade, já começou pela Conferência Estadual de Juventude, no Guarujá (SP), na qual tive que pagar do próprio bolso uma pousada, pois só ofereceram alojamento em universidades sem acessibilidade.
Já na Conferência Nacional em Brasília, ocorreram alguns constrangimentos e transtornos.
Recebi o e-mail para preenchimento da ficha de inscrição que questionava se o delegado tinha deficiência e se precisava de acompanhante. Preenchi e, nos campos específicos, disse que tenho deficiência (paralisia cerebral), que sou cadeirante e precisava de acompanhante.
Dois dias depois, recebemos uma ligação de Paty Eventos solicitando o envio urgente dos dados da acompanhante, garantindo que haveria hotel com acessibilidade e assegurando que eu e minha acompanhante ficaríamos juntas. Assim o fiz. Enviei os dados imediatamente e ficamos, como todos os demais, aguardando o envio dos dados de passagens e do hotel.
No dia 7, enviaram os dados com meu nome incluído, mas sem a reserva de passagem e hospedagem para minha acompanhante.
Entrei em contato com Juliano Borges, da Assessoria de Juventude de Presidente Prudente, que ligou para a secretaria. Disseram a ele que esperasse até o dia 8 que a passagem chegaria e, se não houvesse lugar no mesmo vôo, eles cancelariam a minha passagem e comprariam as duas juntas. Isso não aconteceu. Na véspera do embarque, que seria às 10h45, eles comunicaram já no fim da tarde que não mandariam a passagem.
Ligamos para várias pessoas envolvidas na organização do evento, na Secretaria e Conselho de Juventude, e algumas dessas pessoas, com desconhecimento total sobre as necessidades das adaptações, disseram absurdos como “Manda ela vir sozinha e pedir ajuda para os colegas delegados”.
Também ouvi um “Sinto muito pelo acontecido. Não existe nada no nosso regimento que assegure o direito a acompanhante. Em nome da presidência, lhe peço desculpa pela sua não participação nessa Conferência”, entre tantos outros absurdos.
Na tentativa de não me deixar fora de uma ação tão importante para o desenvolvimento do país, onde poderíamos mudar e melhorar as condições dos jovens em todos os segmentos quer sejam na inclusão e reconhecimento do grande valor que temos. Os negros, os jovens do campo, os deficientes e toda a diversidade excluída têm muito a contribuir para esse desenvolvimento. Juliano quis pagar a passagem da minha acompanhante. Embora sua atitude demonstre amizade e cidadania, eu não aceitei. Se assim o fizesse, estaria concordando com uma situação que é colocada há anos, onde o deficiente é visto como uma pessoa que precisa e merece viver de assistencialismo. Reforço que não foi a intenção de Juliano. Eu não estaria usufruindo de um direito e as pessoas pouco informadas continuariam a proceder dessa forma.
Agradeci ao Juliano Borges, mas disse que não iria. Inconformado com a situação, Juliano, já tarde da noite, encaminhou um e-mail para Severine Macedo, secretária nacional de Juventude, que imediatamente fez valer meu direito.
No dia seguinte, às 8h45, acordei com uma ligação de Juliano, dizendo que a passagem já estava disponível no site da Conferência. Como não podia ser diferente, foi um sufoco, pois tinha desarrumado parte da mala e ainda estava dormindo. Cheguei atrasada no aeroporto, mas como o avião estava atrasado, tudo deu certo.
Chegando lá, o transporte adaptado não estava disponível. Tive que pedir ajuda para alguém me colocar no ônibus comum e minha cadeira ir no corredor. A acessibilidade no hotel e local do evento não foram encontrados pelos delegados com deficiência. No meu caso, faltou acessibilidade no banheiro para eu escovar os dentes. Minha mãe teve que colocar água no copo e eu cuspir o creme dental na toalha, pois não alcançava a pia. No local do evento, não tinha acesso até o palco onde ocorreu o show, pois havia uma escadaria enorme e os computadores estavam em mesas altas que eu não alcançava. Isso dificulta até mesmo a interação social e a tão discutida inclusão.
Reparamos que faltam olhos atentos para essas questões, que parecem mínimos detalhes que, de tão mínimos, acabam tornando-se imperceptíveis, mas que na vida de uma pessoa com deficiência fazem total diferença e garantem não somente uma participação em um evento de grande porte, como uma simples ida a uma padaria. Precisa-se promover acessibilidade e fazer com que essa participação seja feita de modo digno e de maneira completa, sem constrangimentos, atropelos e sufoco. Está na hora da pessoa com deficiência se tornar algo presente e natural na sociedade, porque é isso que queremos. Somos pessoas! Temos e devemos ser encarados com naturalidade, bem como as nossas necessidades.
A falta desses olhos atentos fez com que a 2ª Conferência de Juventude falhasse em detalhes que já estamos cansados de repetir. Tão cansados que para nós que temos uma deficiência e escrevemos sobre esse assunto, ou até mesmo para quem não tem deficiência, mas acompanha os textos escritos nessa coluna, acaba tornando-se um assunto esgotante. Mas quanto mais vivo e participo ativamente da sociedade, mais percebo quão retrógrados ainda somos nessa questão, e que a informação precisa difundir-se com amplitude e sem restrições de lugares e segmentos.
Só será possível efetivar a inclusão quando as pessoas com deficiência não ficarem restritas a pequenos lugares que tenham o mínimo de acessibilidade. Lugares esses, às vezes, isolados dos demais, dificultando a comunicação e a aproximação das demais pessoas. Isso é exclusão velada, onde o problema é aparentemente resolvido por uma rampa que vai até determinado local do espaço. Saindo dali, a responsabilidade é nossa e de quem está conosco de um segurança, ou até mesmo de alguém que está passando no momento e resolve ajudar.
Isso tudo, por muitas vezes, acaba desanimando-nos e retira o sopro de força e da crença em mudanças.
Porém quando percebo que ainda somos uma minoria onde, em meio a 3 mil jovens, as pessoas com deficiência significavam a pequena parcela de oito pessoas enfrentando essas adversidades, porém sem perder o brilho camuflado na invisibilidade e com potencial enorme e recheados de ideias que possam fazer a diferença, é que surge a súbita força de tirar essas pessoas do anonimato e mostrarmos quem somos e à que viemos.
Um corpo com limitações não pode ser e não é maior do que a capacidade e a inteligência que cada uma das pessoas com deficiência possui. Por isso repito aqui uma frase simples, sempre repetida por uma amiga muito querida: “Não vou me adaptar, não vou me adaptar.”
A sociedade é quem tem que se adaptar a nós. Porque fazemos parte dela, assim como todos os outros jovens que lá estavam lutando por seus ideais com muita fibra e determinação, mostrando que grande parte da juventude não se resume a baladas e futilidade.
Somos complexos, temos desejos de mudanças, sede de renovação. Os jovens com deficiência não fogem a essa regra.
Quem sabe a partir de 2012, meus textos aqui, sejam agraciados com mudanças positivas, e que na próxima Conferência de Juventude, possamos encontrar não oito jovens com deficiência, mas sim uma gama representativa dessas pessoas que mostre e comprove que não somos minoria; que apesar de um corpo com dificuldades, temos uma mente totalmente livre e aberta para renovação.
Enquanto isso não acontece, vou continuar divulgando e protestando contra as falhas que nos envolvem.
Para não dizer que existiram somente falhas na sociedade e no ambiente da Conferência Nacional, que é o nosso tema aqui, finalizo agradecendo e informando que conheci e tive o imenso prazer de discutir e encontrar soluções práticas e efetivas para esses e outros tantos problemas que cercam esse universo. Pessoas interessadíssimas em contribuir para acontecer a verdadeira inclusão, sem nenhum tipo de demagogia ou seguindo alguma regra boba como tantas que vimos por aí. Pessoas realmente abertas e dispostas a ouvir e dialogar com quem realmente sabe e sente cada necessidade: nós, pessoas com deficiência. É o exemplo de Fábio Meirelles Hardman de Castro, coordenador geral de Direitos Humanos, e Severine Macedo, secretária nacional de Juventude. Demonstram-se inteiramente dispostos a corrigir as falhas ali apresentadas.
Segundo Fábio, que começou a se envolver com esse assunto ainda na faculdade, depois de trabalhar numa ONG onde assuntos como acessibilidade e inclusão estavam sempre presentes, ele começou a estudar mais profundamente sobre o assunto e hoje trabalha no MEC (Ministério da Educação) na coordenação geral dos Direitos Humanos, que também desenvolve o mesmo trabalho.
Ele conta que as pessoas com deficiência representam entre 14% e 15% da população brasileira. Sendo assim a nossa participação em eventos como a Conferência Nacional de Juventude, deveria ser de, pelo menos, 150 a 200 pessoas, reivindicando seus direitos por si próprios, sem interferência de terceiros.
Ele cita a frase: “Não fale de nós sem nós”, que é um lema das Políticas Públicas de Juventude, onde o jovem reivindica o direito à voz e opinião sobre assuntos que os envolvam. Deixa ainda um recado aos gestores públicos privados e pessoas com deficiência para que facilitem e garantam essa participação, criando a acessibilidade plena e quebrando toda e qualquer barreira que impeçam essas pessoas de chegarem a esses lugares; que é de direito aos deficientes que não se escondam e não fiquem com medo; que saiam de suas casas para participarem e cobrarem a correção de erros que, muitas vezes, chegam a ser grotescos.
Frisa também a importância que ainda é necessária para que exista GT específico para se discutir as políticas públicas de jovens com deficiência.  Assim como existem os GTs das mulheres, dos LGBTS, dos negros, deveria existir um GT específico para as pessoas com deficiência que, apesar de ser um tema transversal, ainda é muito esquecido e isso dificulta até mesmo a própria discussão sobre direitos humanos. “Precisamos avançar nessa questão nos próximos anos e nas próximas conferências”, diz Fábio.
Já Severine Macedo diz que a pauta do jovem com deficiência vem crescendo muito nos últimos anos; que já existem várias participações desses jovens na Conjuve Óbvio; que em um evento desse porte sempre há problema, a exemplo do que tivemos aqui, como falta de acessibilidade nos ônibus, nos computadores para os jovens cegos e no local onde ocorriam os shows diários. “Por isso precisamos cada vez mais de vocês, puxando nossas orelhas e nos ajudando a corrigir esses erros”, diz Severine.
Diante dessas palavras, sugeri a eles que nas próximas Conferências convidem pessoas com deficiência para participarem da equipe da secretaria, conselho e organização do evento, apontando as adaptações necessárias para o bom andamento, e não somente critiquem as falhas no final do evento. Que nos dêem oportunidades plenas!
Esse é o nosso desejo e tenho certeza que ele ecoará em 2012!